Os neurologistas costumam lidar com doenças crônicas que progridem em termos de gravidade. Os cuidados paliativos não devem se restringir aos cuidados no final da vida e a introdução dessa abordagem no início da trajetória nas doenças neurológicas progressivas pode melhorar a satisfação e os resultados do paciente.
A neurociência está avançando rapidamente, porém ainda não há prevenção ou cura para as doenças neurológicas mais comuns – disse David Vodusek (Centro Médico da Universidade, Liubliana, Eslovênia), no início desta sessão no Congresso da Academia Europeia de Neurologia (EAN2020) e o número de pacientes vem aumentando juntamente com o envelhecimento da população.
Objetivo de melhorar a vida de pacientes que vivem com doenças do cérebro
A sessão foi patrocinada pelo Conselho Europeu do Cérebro (European Brain Council - EBC)1, que reúne pacientes, médicos, cientistas e indústria, para promover pesquisas sobre o cérebro, com o objetivo de melhorar a vida de pacientes que vivem com doenças do cérebro.
Introdução precoce de cuidados paliativos
O Dr. Vodusek enfatizou a importância da introdução de cuidados paliativos precoces no curso da doença. Essa abordagem holística se concentra no alívio do sofrimento físico, psicossocial e espiritual. Todavia, conceitos errôneos, como aqueles limitados aos cuidados paliativos, ainda são comuns. Os cuidados neuropaliativos2 são um campo em crescimento, com evidências de aumento da qualidade de vida3 e da longevidade dos pacientes,4 a partir dessa abordagem multidisciplinar.
Todos os neurologistas devem ter habilidades básicas em cuidados paliativos
Todos os neurologistas devem ter habilidades básicas em cuidados paliativos, como por exemplo, em comunicar más notícias – sugeriu o Dr. Vodusek –, encaminhando pacientes mais complexos para equipes especializadas em cuidados paliativos. Mesmo no início da doença, uma abordagem com cuidados paliativos pode aliviar a dor e outros sintomas angustiantes, além de garantir que pacientes e cuidadores tenham um sistema de apoio em vigor. O planejamento antecipado dos cuidados é um componente importante, além do fato de que os pacientes com doenças neurológicas podem perder a capacidade de se comunicar no início do processo da doença.
As mortes hospitalares são altas entre os pacientes com transtornos neurológicos crônicos,5 ao passo que a maioria dos pacientes deseja morrer em casa.6 Mesmo sem cura, ainda pode haver a perspectiva de manter a melhor qualidade de vida possível e de ter uma morte tranquila.
Definindo doenças graves
A psiquiatria paliativa não é fornecida de maneira explícita – disse o psiquiatra Philip Gorwood (Hospital Sainte-Anne, Paris, França) –, mas é um conceito que deve ser adotado. Os psiquiatras têm objetivos semelhantes aos dos neurologistas quando se trata de lidar com a gravidade da doença, incluindo a detecção precoce, a redução de comorbidades associadas e apoio aos cuidadores.
Mude de ‘pacientes graves’ para ‘doenças difíceis de tratar’
Um desafio da psiquiatria é como definir a gravidade, que pode variar amplamente dependendo da doença, desde o número de sintomas clínicos até a eficácia das estratégias de tratamento. Também existem discrepâncias significativas na classificação da gravidade entre médicos, pacientes e familiares, especialmente no que diz respeito à classificação da importância dos sintomas.7 O Dr. Gorwood sugeriu que deveríamos mudar a nomenclatura, de ‘pacientes graves’ para ‘doenças difíceis de tratar’.
Quando a neurologia e a psiquiatria se sobrepõem
Bruno Dubois (Hospital Salpetriere e Universidade Sorbonne, França) discutiu os desafios do gerenciamento dos sintomas comportamentais e psicológicos da demência (SCPD). O projeto ALCOVE (Avaliação Cooperativa de Alzheimer na Europa - ALzheimer COoperative Valuation in Europe)8 propôs sistemas holísticos de apoio aos SCPD que abrangem estruturas e organizações de assistência, individualização dos pacientes e intervenções de cuidadores familiares, força de trabalho e habilidades. Os neurologistas podem contribuir para todas as três dimensões, que envolvem a prevenção e a gestão dos SCPD em ambientes ambulatoriais e hospitalares, e enfermagem residencial.
Sistemas de apoio semelhantes podem ser desenvolvidos para outras doenças neurológicas, como a doença de Parkinson ou a esclerose múltipla.
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