A voz de um paciente: o verdadeiro impacto da enxaqueca crônica

Neste Simpósio Satélite  da Conferência Anual do ENA2021 virtual (Associação de Enfermeiros de Emergência, do inglês, Emergency Nurses Association), a professora Dawn Buse (Albert Einstein College of Medicine, Nova York, EUA) combinou resultados de grandes estudos de impacto da enxaqueca com uma entrevista com Ann*, uma "guerreira da enxaqueca", que tem vivido com enxaqueca crônica (EC) durante os últimos 20 anos. Juntos, eles apresentam percepções importantes sobre o impacto da vida com enxaqueca e como os profissionais de saúde podem trabalhar com os pacientes para atingir seus objetivos de tratamento. 

Ann* é uma trabalhadora de 38 anos, mãe de dois filhos. Ela teve sua primeira enxaqueca aos 18 anos, duas semanas após o nascimento de seu filho mais velho e, desde então, vive uma jornada de 20 anos com enxaqueca crônica (EC). 

"Sinto-me como se eu estivesse vivendo em um nevoeiro constante".  

“Eu vivi evitando todos os tipos de gatilhos... Evitava sair de casa.” 

“Eu vivi evitando todos os tipos de gatilhos... Evitava sair de casa.”  

A enxaqueca é a 3ª doença mais frequente no mundo1 e a 2ª principal causa mundial de incapacidade2, afetando principalmente pessoas, como Ann, no auge de suas vidas. Cerca de 6% das pessoas com enxaqueca preenchem os critérios para EC3

“Eu estava deprimida e houve momentos em que eu queria desistir.” 

“Sentia que ninguém tinha respostas para mim... Parecia que estava passando por isso sozinha.” 

“Parecia que estava passando por isso sozinha.” 

O estudo Chronic Migraine Epidemiology and Outcomes (CaMEO)4 - (Epidemiologia e Desfechos da Enxaqueca Crônica) - revelou como a enxaqueca pode afetar todas as áreas da vida, incluindo família e relacionamentos, com 56% dos entrevistados com EC dizendo que se dariam melhor/muito melhor com seus filhos se não tivessem dores de cabeça. O estudo do American Registry for Migraine Research (ARMR)5 – (Registro Americano para Pesquisa sobre Enxaqueca) - mostrou que viver com enxaqueca impacta nas decisões sobre planejamento familiar e 20% das mulheres evitam engravidar por causa da enxaqueca. No estudo Eurolight6, 1% dos entrevistados relataram ter menos ou nenhum filho e 0,7% relatou separação/divórcio conjugal devido à enxaqueca. 

20% das mulheres evitam engravidar por causa da enxaqueca 

Ann se identifica com isso: ela tem dois filhos, mas sempre planejou ter mais, além de ter sido casada três vezes. 

 

"As pessoas querem um relacionamento em que ambas as pessoas possam sair e compartilhar experiências juntas, e isso simplesmente não era possível quando minhas enxaquecas estavam no auge." 

“É difícil ser mãe sem saber como o dia vai se transformar.” 

Um terço das pessoas com enxaqueca evita contar aos outros 

Ann também pode testemunhar as conclusões do projeto Eurolight6 sobre o estigma associado à enxaqueca. O projeto constatou que um terço das pessoas com enxaqueca evitam contar aos outros, 10% relatam que sua família/amigos e 12% que seu empregador/colegas não entendem. 

 

“Meus irmãos nunca entenderam minhas crises de enxaqueca e muitas vezes faziam piadinhas e comentários... ‘Nós não te convidamos, porque você geralmente não aparece.’” 

 

O estudo do CaMEO mostrou que a enxaqueca também impacta na educação, carreira e estabilidade financeira, tendo 58% das pessoas com EC sentindo que a enxaqueca teve impacto na carreira e 42% preocupados em perder o emprego. Ann é grata por ter um chefe compreensivo, mas também sentiu que suas crises de enxaqueca a impediram de progredir em sua carreira. 

As experiências de Ann repercutem nos resultados dos grandes estudos de impacto da enxaqueca e dão vida a esses dados. Felizmente, sua história continua com uma nota mais positiva, pois agora ela tem um plano de tratamento da enxaqueca que está funcionando. Ann consegue passar mais tempo com os filhos, planejar férias e assumir um emprego mais gratificante.  

“Meu objetivo sempre foi estar lá para meus filhos e, agora, eu realmente sinto que posso fazer isso!” 

“Estou me sentindo muito mais animada e otimista com a vida!” 

Ajudar as pessoas que vivem com enxaqueca a viver a vida que desejam e dar-lhes esperança 

A profa. Buse concluiu que, como profissionais de saúde, precisamos ajudar as pessoas que vivem com enxaqueca a ter a vida que desejam e dar-lhes esperança de que existem maneiras de administrar a condição. Ao perguntar aos pacientes o que é importante para eles, podemos trabalhar juntos para alcançar os melhores resultados. 

 

*O nome foi alterado para manter a confidencialidade. 

 

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Our correspondent’s highlights from the symposium are meant as a fair representation of the scientific content presented. The views and opinions expressed on this page do not necessarily reflect those of Lundbeck.

Referências
  1. Migraine Research Foundation. Available at: https://migraineresearchfoundation.org/about-migraine/migraine-facts/ [last accessed 21st June 2021].
  2. Steiner TJ, et al. Migraine remains second among the world's causes of disability, and first among young women: findings from GBD2019. J Headache Pain 2020;21(1):137.
  3. Blumenfeld AM, et al. Disability, HRQoL and resource use among chronic and episodic migraineurs: results from the International Burden of Migraine Study (IBMS). Cephalalgia 2011;31(3):301-15.
  4. Buse DC, et al. Life With Migraine: Effects on Relationships, Career, and Finances From the Chronic Migraine Epidemiology and Outcomes (CaMEO) Study. Headache 2019;59(8):1286‑99.
  5. Ishii R, et al. Effect of Migraine on Pregnancy Planning: Insights From the American Registry for Migraine Research. Mayo Clin Proc 2020;95(10):2079-89.
  6. Lampl C, et al. Interictal burden attributable to episodic headache: findings from the Eurolight project. J Headache Pain 2016;17:9.
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